在我国的罕见病目录中，神经系统疾病约占三分之一以上。神经系统的罕见病是目前临床医学研究中未知病因及发病机制最多、病种最复杂、临床和遗传异质性最高、确诊及治疗最困难的疾病。诸如亨廷顿病、脊髓小脑性共济失调（“企鹅病”）、肝豆状核变性等等，这类疾病常因基因突变导致神经系统功能异常杠杆证券网，临床表现多样且进展迅速，部分患儿甚至在5岁内病死率高达30%以上，给家庭和社会造成了沉重负担。

为提高公众对神经遗传罕见病的认知，给予神经遗传罕见病患者及其家庭更专业的医疗咨询与指导，广东省精准医学应用学会将于2025年3月1日（周六）15:00-16:00，在精准科普演播厅举办“关注神经遗传罕见病”主题直播。届时，将邀请中山大学附属第一医院、广东药科大学附属第一医院专家团队，带领观众朋友们共同探索神经系统罕见病的奥秘，围绕诊断难点、治疗新进展及日常管理策略展开解析，助力打破“代际传递”困局，让更多的罕见病患者能够获得及时的诊治和关怀，守护健康未来。

直播看点：

1. 亨廷顿的治疗进展（15:00-15:20）

科普专家：

陈定邦

中山大学附属第一医院神经内科副主任、副主任医师

广东省精准医学应用学会神经遗传病分会常务委员

2. 肝豆状核变性的诊疗（15:20-15:40）

科普专家：

周志华

广东药科大学附属第一医院神经内科副主任、副主任医师

广东省精准医学应用学会神经遗传病分会常务委员

3. 肌营养不良症的诊疗（15:40-16:00）

科普专家：

王倞

中山大学附属第一医院神经科主治医师

广东省精准医学应用学会干细胞及再生医学分会、神经遗传病分会委员

让科学照亮希望杠杆证券网，让罕见被看见！本次直播将在“精准科普”视频号、央视频、小红书、哔哩哔哩号、百度、YY直播、精准云课堂等平台同步播出，敬请留意！

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